EL PARKINSON CON NUESTRAS PALABRAS

Cuando a las personas nos diagnostican una enfermedad degenerativa con un nombre conocido, “el parkinson”, lo primero que hacemos es intentar infórmanos y nos damos cuenta que desconocemos totalmente de qué se trata. Que lleva el nombre de un doctor, que la estudió hace más de 100 años y que hoy aún se desconoce cómo curarla o frenarla.

Los afectados de parkinson que escribimos en este libro, lo hacemos con la intención de dar a conocer y hacer comprender mejor esta enfermedad, ayudar a muchos afectados que la desconocen y se van encontrando con sorpresas a lo largo de este viaje. Y a los cuidadores, y familiares, que sin poder de elección, ven modificados muchos aspectos en la relación familiar.

· Nosotros los afectados directos, ¿Aceptar la enfermedad? Nunca, pero sí intentar adaptarse lo antes posible a las situaciones que se creen y así vivir el presente sin hacer demasiado caso al futuro.

· A los cuidadores y familiares, ¿Aceptación? Sí, con paciencia y tranquilidad pues es lo que hay y hoy día no se puede cambiar, el cariño acompañado de una actitud positiva es necesario para afrontar los retos que se plantean al EP.

· Entidades que dan soporte al colectivo de afectados, ¡Gracias! Especialmente a las personas que las representan, que son sin duda las que las hacen grandes.

· Doctores, para nosotros es muy importante la empatía con ustedes.

· Investigadores, vuestros deseos y nuestra esperanza son sin duda los pensamientos más deseados.

· Políticos, no os deseamos nuestro padecer, pero si os pedimos vuestras decisiones hacia una mayor inversión destinada a la investigación.

· A todos en general, decirles que “informarse es empezar a ayudar”. Si a alguien le ha ayudado a conocer y comprender mejor nuestra situación, el objetivo de este libro está cumplido.

Un abrazo Parkinsoniano

Antonio Olmo


martes, 29 de marzo de 2011

Día Mundial del Parkinson 11 de abril     nota de prensa
ESTA ES NUESTRA POLITICA
Nosotros, los afectados de Parkinson.  -Celebramos-, que una vez al año se nos recuerde y que el resto de los 364 días no se nos olvide.
-Agradecemos- con respeto y gratitud la importancia y porque no, la originalidad que todos ponen en ayudarnos. –Creemos- que las 120.000 personas afectadas por esta enfermedad necesitamos el soporte social para seguir viviendo dignamente.  -Reconocemos- que el Parkinson es una de las enfermedades neurodegenerativas más debilitantes y socialmente perjudiciales y costosas en el mundo de hoy, y que los que viven con ella se enfrentan a serias dificultades con el movimiento y otras funciones que empeorar a medida que avanza la enfermedad. Sabemos que el Parkinson ocasiona enormes costes sociales y económicos para los individuos, familias, etc. –Creemos- que los avances científicos logrados hasta la fecha, y los avances futuros, serán posibles gracias a una mayor inversión en la neurociencia en los próximos, años.                                                                                                                           
Por consiguiente; instamos a todos, los organismos sociales a  incrementar las inversiones en el avance de la neurociencia básica y aplicada, y la investigación sobre el Parkinson en particular, para identificar su causa(s), para asegurar mejores tratamientos, tanto sintomáticos como modificadores de la enfermedad, y, en última instancia, para encontrar su cura.  Que el dinero invertido se utilice con eficacia y los avances científicos se traduzcan rápidamente en terapias disponibles. 
Que se  entienda  mejor las necesidades de las personas que viven con enfermedades crónicas, enfermedades degenerativas neurológicas y sus familiares y cuidadores,

Seguiremos llamando a todas las puertas  porque informase es empezar ayudar

Antonio Olmo
Presidente,
Asociación Catalana de Parkinson
La selva i Alt Maresme  ACAPBLANES

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