LUCI ROUCIS, ( Amame o ódiame)

El Parkinson con nuestras palabras (Sentimientos)   http://www.parkinsonblanes.org/

Día Mundial del Parkinson 11 de abril     nota de prensa

ESTA ES NUESTRA POLITICA

Nosotros, los afectados de Parkinson.  -Celebramos-, que una vez al año se nos recuerde y que el resto de los 364 días no se nos olvide.

-Agradecemos- con respeto y gratitud la importancia y porque no, la originalidad que todos ponen en ayudarnos. –Creemos- que las 120.000 personas afectadas por esta enfermedad necesitamos el soporte social para seguir viviendo dignamente.  -Reconocemos- que el Parkinson es una de las enfermedades neurodegenerativas más debilitantes y socialmente perjudiciales y costosas en el mundo de hoy, y que los que viven con ella se enfrentan a serias dificultades con el movimiento y otras funciones que empeorar a medida que avanza la enfermedad. Sabemos que el Parkinson ocasiona enormes costes sociales y económicos para los individuos, familias, etc. –Creemos- que los avances científicos logrados hasta la fecha, y los avances futuros, serán posibles gracias a una mayor inversión en la neurociencia en los próximos, años.                                                                                                                           
Por consiguiente; instamos a todos, los organismos sociales a  incrementar las inversiones en el avance de la neurociencia básica y aplicada, y la investigación sobre el Parkinson en particular, para identificar su causa(s), para asegurar mejores tratamientos, tanto sintomáticos como modificadores de la enfermedad, y, en última instancia, para encontrar su cura.  Que el dinero invertido se utilice con eficacia y los avances científicos se traduzcan rápidamente en terapias disponibles. 

Que se  entienda  mejor las necesidades de las personas que viven con enfermedades crónicas, enfermedades degenerativas neurológicas y sus familiares y cuidadores,

Seguiremos llamando a todas las puertas  porque informase es empezar ayudar

Antonio Olmo

Presidente,

Asociación Catalana de Parkinson

La selva i Alt Maresme  ACAPBLANES

Compromiso Mundial para el Parkinson

Nosotros, los abajo firmantes, miembros de la comunidad mundial de Parkinson:

- celebramos la realización del WPC 2010 que reúne una de las comunidades mas numerosas y heterogénea de personas con Parkinson y sus cuidadores, de científicos y otros profesionales de la salud, administraciones publicas y organizaciones no gubernamentales (ONG), que se dieron cita para discutir e investigar sobre la enfermedad de Parkinson y las problemáticas relacionadas con el vivir la enfermedad de Parkinson;  

- agradecemos con respeto y gratitud la importancia y la originalidad de la Declaración Mundial sobre la enfermedad de Parkinson, que se inició en Ginebra, Suiza, 26-27 de mayo de 1997 por el Grupo de Trabajo sobre la enfermedad de Parkinson constituido en la Organización Mundial de Salud, más tarde firmada por los representantes de la OMS de las seis regiones ;

- creemos que la Declaración Mundial constituye una base sólida sobre la cual construir objetivos a un nivel mas elevado para la comunidad de Parkinson en todo el mundo, incluyendo un llamamiento a los gobiernos y las instituciones privadas para subscribir los compromisos de (i) ayudar a financiar a la ciencia para que nos lleve a la cura; y (ii) proporcionar la atención que asegure a los que luchan hoy con el Parkinson la mejor calidad de vida posible;

- reconocemos que el Parkinson es una de las enfermedades neurodegenerativas más debilitantes y socialmente perjudiciales y costosas en el mundo de hoy, y que los que viven con ella se enfrentan a serias dificultades con el movimiento y otras funciones que empeorar a medida que avanza la enfermedad;

- sabemos que el Parkinson ocasiona enormes costes sociales y económicos para los individuos, familias, comunidades y naciones - costes que inevitablemente aumentarán durante las próximas décadas, en proporción al envejecimiento de la población mundial;

- creemos que los avances científicos logrados hasta la fecha, y los avances futuros, serán posibles gracias a una mayor inversión en la neurociencia en los próximos años, que servirá de base tanto para la mejora significativa en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson como para el fortalecimiento significativo de nuestras perspectivas de una cura.

Por consiguiente, instamos a los gobiernos, los organismos de salud del sistema de las Naciones Unidas, y organizaciones no gubernamentales (ONG) dedicadas a la atención a los pacientes  de todo el mundo a:

- Incrementar las inversiones en el avance de la neurociencia básica y aplicada, y la investigación sobre el Parkinson en particular, para identificar su causa(s), para asegurar mejores tratamientos, tanto sintomáticos como modificadores de la enfermedad, y, en última instancia, para encontrar su cura;

- Fomentar activamente la innovación y la colaboración entre instituciones académicas y de investigación y el sector comercial, a fin que el dinero invertido se utilice con eficacia y los avances científicos se traduzcan rápidamente en terapias disponibles;

- Fomentar y educar a las personas con Parkinson, sus familiares y cuidadores para que participen activamente en la comunidad de personas con Parkinson,  contribuir incluyendo sus conocimientos específicos, experiencia y necesidades a los objetivos del Parkinson a nivel mundial;

- Utilizar todos los recursos disponibles - incluyendo el gobierno, las autoridades reguladoras, organizaciones no gubernamentales y otras organizaciones - - para entender mejor las necesidades de las personas que viven con enfermedades crónicas, enfermedades degenerativas neurológicas y sus familiares y cuidadores, y utilizar ese conocimiento para fortalecer y mejorar sistemas integrales de tratamiento, atención y apoyo;

- Dedicar especial atención y recursos a esta enfermedad en los países emergentes, donde las necesidades de las personas con enfermedades crónicas como el Parkinson a menudo vienen superadas en prioridad por otros problemas de salud y las necesidades sociales, y donde los recursos disponibles son a menudo demasiado rudimentarios e inadecuados para la tarea.

Por otra parte, celebramos el impulso creado por el segundo de Congreso Mundial del Parkinson (WPC) y nos comprometemos a trabajar juntos para construir un movimiento global a favor del Parkinson, diseñado para elevar la enfermedad de Parkinson como una cuestión prioritaria de salud, económica y social en todo el mundo. Como primer paso, se lanzará una red mundial de comunicaciones dedicada al Parkinson para aumentar la colaboración y la conectividad entre las organizaciones no gubernamentales relacionadas con el Parkinson en todo el mundo.

 En este enlace puedes plasmar tu adhesión y ayudarnos a ayudarte en esta tu causa.

http://www.parkinsonspledge.org/pls/apex/f?p=326:1:2193759704745475:pg_R_526247788911420304:NO&pg_min_row=376&pg_max_rows=25&pg_rows_fetched=25

La estimulación cerebral profunda

La estimulación cerebral profunda es un procedimiento quirúrgico usado para tratar una variedad de síntomas neurológicos invalidantes, más comúnmente los síntomas debilitantes de la enfermedad de Parkinson, tales como el temblor, la rigidez, el agarrotamiento, el movimiento lento y los problemas para caminar.  El procedimiento también se usa para tratar el temblor esencial, un trastorno neurológico común del movimiento.  Actualmente, el procedimiento se usa solamente en pacientes cuyos síntomas no pueden ser controlados adecuadamente con medicamentos.

La estimulación cerebral profunda usa un dispositivo médico implantado quirúrgicamente operado por una batería llamado neuroestimulador—similar a un marcapasos cardíaco y aproximadamente del tamaño de un cronómetro—para enviar estimulación eléctrica a áreas específicas del cerebro que controlan el movimiento, bloqueando las señales nerviosas anormales que causan el temblor y los síntomas de la enfermedad de Parkinson. 

Antes del procedimiento, un neurocirujano usa la captación de imágenes por resonancia magnética (IRM) o la tomografía computarizada (TC)  para identificar y ubicar el objetivo exacto dentro del cerebro donde las señales eléctricas nerviosas generan los síntomas de Parkinson.  Algunos cirujanos pueden usar el registro con micro electrodos, que involucra un cable pequeño que monitoriza la actividad de las células nerviosas en el área objetivo—para identificar más específicamente el objetivo cerebral preciso que será estimulado.  Generalmente, estos objetivos son el tálamo, el núcleo subtalámico y el globo pálido.

El sistema de estimulación cerebral profunda consta de tres componentes: el electrodo, la extensión y el neuroestimulador.  El electrodo, un cable delgado y aislado, se inserta a través de una pequeña abertura en el cráneo y se implanta en el cerebro.  La punta del electrodo se posiciona dentro del área objetivo del cerebro.

La extensión es un cable aislado que se pasa bajo la piel de la cabeza, el cuello y el hombro, conectando el electrodo al neuroestimulador.  El neuroestimulador (el "paquete de baterías") es el tercer componente y generalmente se implanta bajo la piel cerca de la clavícula.  En algunos casos puede implantarse más abajo en el pecho o bajo la piel sobre el abdomen.

Una vez que el sistema esté colocado, se envían impulsos eléctricos desde el neuroestimulador hacia el cable de extensión y el electrodo dentro del cerebro.  Estos impulsos interfieren y bloquean las señales eléctricas que causan los síntomas de Parkinson.

Presentación libro

MIRA ESTE VIDEO
http://vimeo.com/20935257

Apreciados amigos,

La presente es para informaros que el libro “EL PARKINSON CON NUESTRAS PALABRAS” ya está editado.
Este libro está realizado por afectados de parkinson, siendo ellos los verdaderos artífices de este proyecto, que tiene como objetivo  principal dar a conocer los diferentes síntomas de esta enfermedad.

Conocido por todos,  la dificultad que tiene el EP en  dar a conocer sus sensaciones.  “Informar es empezar a ayudar” espero que este libro  ayude a  familiares, afectados y a la sociedad en general,  comprender nuestras inquietudes.

Las personas que lo han hecho posible son:

Anamari del Arco (Bilbao-Euskadi), Antonio Olmo (Blanes-Cataluña), Carmen Alvarez (Ronda-Andalucía), Carmen Diaz (Granada-Andalucía), Carolina Huebner (Barcelona-Alemania), Consol Torrente (Sant Cugat del Vallés - Cataluña), Itziar Zabala (Barakaldo- Euskadi), Janet Lopez (Mexico), Jesus Mazariegos (Segovia- Castilla y León) Juani Dueñas (Cadiz- Andalucía) Margarita (Cataluña)  Marisol Diaz (Barakaldo Euskadi) Miguel Vélez (Cadiz-Andalucía) Nuria Gomez (Cantabria) Paco Montesinos (Madrid), Pilar Juan (Valencia) Tom (Cataluña)

El libro está diseñado con dibujos exclusivos que dan a conocer los síntomas relatados a destacar; Ansiedad y depresión, Apatía, Bomba de duodopa, Bradicinesia, Cara de póker, Congelación, Dicción, Discinesia, Distonía, Relación familiar, hipocinesia, Marcha y equilibrio, El Parkinson, Problemas cutáneos, Rehabilitación, Respiración, Rigidez, Temblor, Trastornos del sueño.  Al mismo tiempo está dotado de hojas libres donde cada EP pueda narrar sus comentarios y así dar a conocer sus sensaciones a las personas que el interesado desee.
La primera edición consta de  3000 libros en castellano y en catalán patrocinado por La Diputación de Girona  - DIPSALUD -.

SOLICITUD LIBRO

EL PARKINSON CON NUESTRAS PALABRAS

1º
ENVIOS EN ESPAÑA
Ingresa el donativo que consideres que cubre gastos del proyecto, almacenaje y el envío del libro  
En la cuenta  2100-0042-43-0200496485

ENVIOS AMERICA

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EMPAQUETADO 6€

COSTE DEL LIBRO  0€

TOTAL 44,30€  A INGRESAR (en euros)

Realizar el ingreso en el Banco nacional del país de destino,  a la cuenta

(IBAN)                        ES62 2100 0042 4302 0049 6485

(BIC/SWIFT)              CAIXASBBXXX

2º envía un email a parkinsonblanes@telefonica.net   y adjunta los siguientes datos

·         Nombre y apellidos…………………………………………………………………………..

·         Dirección; calle……………………….., número…………., piso………, puerta………

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·         Referencia ingreso bancario………………………..

·         Especificar idioma del libro Castellano  ☺    Catalan  ☺

NOTA: para envíos de varios libros consultar

3º   EL ENVIO LLEGARA DENTRO DE LOS 10 DIAS LABORABLES (ESPAÑA)